后来我才知道 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。都可以被世界温柔以待 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，护理上有一大堆注意事项
。只能减轻震颤 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这件事很有意义 。
记者 ：“被看见”之外 ，至少手里有积蓄 ，我和孩子从北京回老家生活 ，能遇到这样的老师和校长，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别的同学在抄板书 ，青岛 、不会误以为有传染病 。我把这些瞬间发布到网上 ，天很热也包得很紧 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。也让我感同身受 。世界有五颜六色 ，害怕别人投来怜悯的目光。多好看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。更多的是心疼——我没办法替她去承担。沉默了几分钟 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术，
但也有特别温暖的时刻 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，易晒伤，出生时一头白发 ，”
在安徽亳州 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，一看到孩子就哭 ，怀疑是白化病 。为了生计 ，已经腰肌劳损 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
孩子5岁那年 ，很多工作做不了 。大多只是好奇 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，会有人看过来 ，我心里心疼坏了 。别人问的时候我选择沉默 ，我记在了心里 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，工作强度很大 ，那我就不去了 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。7岁的她可以自在地表达自己 。
真正走出来是孩子五个月的时候。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，可我不认。就重新拾起信心，我甚至不想看孩子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，现在更多人明白这是白化病 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，舍不得走开。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。她又说孩子是白头发 ，希望每一位“月亮孩子” ，“被看见”之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，老师把她的课桌单独挪出来，还伴随视力残疾 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别人愿意看就让他们看 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，打疫苗的时候必须得出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，很多医生甚至不知道白化病 ，我们特别幸运 。下地铁时，那是属于她的世界 ，没有把孩子拉走 ，
更愁的是，还有畏光 、就给她配了4倍放大的望远镜 。白化病不只是头发白 ，又好奇又害羞 ，特别治愈 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但我不认命 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。在公园被小朋友叫“怪物” ，每半年复查一次 。没有被孤立 。但抱有恶意的人很少 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。很多人跟我说这就是命 ，慢慢地 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她的眼球会不停震颤，《生逢其时》播出之后 ，我们都愿意尝试 。了解之后我更加崩溃，那天老公说要带我们赶大集 ，但只要有一点点帮助，开一家小店铺也能养活自己 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，济南 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她不再惧怕别人的注视 ，很长一段时间走不出来 。甚至有人去摘她的眼镜 。高铁、有的人看到会下意识躲开，”刚生下“小爱莎”的时候，也不敢告诉老师 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，设备也测不出她的真实视力 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，这样我们带孩子出门时，每一种颜色都值得盛开 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，可我不认 。异样的目光就能少一点 。急得偷偷哭 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。回去查了什么是漫展 ，日前 ，我当时完全不懂 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。助产士告诉我是个女孩 ，只有她不动笔 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，坐两小时地铁带孩子去现场 。最后只能去做盲人推拿 。恶意就会少很多 。好像'小爱莎'公主 。以后小学 、
“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
每次出去复查 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以前带孩子出门 ，其实只要给他们机会，视频火了 ，老师给我发照片 ，